Epilepsia Refratária

Receber a notícia de que a epilepsia não está respondendo bem aos remédios costuma trazer uma mistura de cansaço e insegurança. Muitas famílias já passaram por vários medicamentos, ajustaram doses, mudaram horários e, mesmo assim, continuam convivendo com crises que interferem no trabalho, nos estudos, na convivência social e na sensação de segurança no dia a dia. Se essa é a sua realidade, ou a de alguém que você ama, quero começar dizendo algo que considero importante: crises que persistem apesar do tratamento não significam que não haja mais nada a ser feito.

Existe um campo da neurocirurgia dedicado justamente a esses casos mais desafiadores, chamados de epilepsia refratária ou de difícil controle. Uma avaliação especializada, feita por uma equipe que reúne neurologista e neurocirurgião, ajuda a entender com mais precisão o que está por trás das crises e, a partir daí, a apontar caminhos de tratamento que vão além dos medicamentos — incluindo, em casos bem selecionados, opções cirúrgicas. Nas próximas linhas, explico como esse processo costuma funcionar, de forma simples, clara e sem promessas.

O que é epilepsia refratária

Chamamos de epilepsia refratária — também conhecida como epilepsia de difícil controle ou farmacorresistente — aquela em que as crises continuam ocorrendo mesmo depois de a pessoa ter usado, de forma adequada, dois medicamentos anticrise diferentes, bem escolhidos para o tipo de epilepsia, nas doses corretas, bem tolerados e pelo tempo necessário. Ou seja, não basta ter tentado alguns remédios ao longo do tempo: é preciso que o tratamento tenha sido bem conduzido e, ainda assim, as crises não tenham cessado.

Esse cenário é mais comum do que parece: estima-se que cerca de um terço das pessoas com epilepsia apresente essa forma de difícil controle. É um número que costuma surpreender, já que a epilepsia refratária ainda é pouco discutida fora dos consultórios especializados.

Vale entender o termo com calma: “refratária” descreve como a epilepsia respondeu aos medicamentos testados até aquele momento — não é uma sentença definitiva, nem significa que nada mais possa ser feito. Pelo contrário: é justamente esse diagnóstico que abre a porta para investigar outras estratégias de tratamento, inclusive as que apresento mais adiante nesta página.

Como se manifesta: as crises

Para entender por que as crises acontecem, ajuda saber o que é, de fato, uma crise epiléptica. O cérebro funciona por meio de sinais elétricos que os neurônios trocam entre si o tempo todo, de forma organizada. Uma crise epiléptica ocorre quando um grupo de neurônios dispara uma atividade elétrica anormal, excessiva e sincronizada, que foge desse ritmo habitual. Dependendo de onde essa atividade começa e para onde ela se espalha, a crise pode se manifestar de formas bem diferentes.

De modo simples, dividimos as crises em dois grandes grupos. As crises focais começam em um ponto específico do cérebro — por exemplo, em uma região do lobo temporal — e podem permanecer restritas a essa área ou se espalhar para outras regiões. Já as crises generalizadas envolvem, desde o início, redes neuronais dos dois lados do cérebro ao mesmo tempo.

As manifestações variam bastante de pessoa para pessoa, de acordo com a região do cérebro envolvida e a forma como a atividade elétrica se espalha. Alguns exemplos:

• Crises motoras: movimentos involuntários, como abalos musculares ou enrijecimento em um braço, uma perna ou em todo o corpo.

• Crises com alteração da consciência: períodos em que a pessoa parece “ausente”, para de responder ao que acontece ao redor ou fica confusa por alguns instantes.

• Auras ou sintomas sensoriais: sensações incomuns, como formigamento, um desconforto no estômago, ou alterações visuais e olfativas, que às vezes precedem uma crise mais intensa.

• Crises convulsivas: abalos generalizados de todo o corpo, geralmente acompanhados de perda de consciência.

Reconhecer o tipo de crise é um dos primeiros passos da avaliação, porque ajuda a orientar tanto o ajuste do tratamento medicamentoso quanto, quando necessário, a investigação cirúrgica.

Por que algumas epilepsias não respondem aos remédios

As causas da epilepsia refratária são variadas. Em boa parte dos casos, é possível identificar uma lesão ou uma alteração estrutural no cérebro relacionada às crises; em outros, mesmo depois de uma investigação completa, não se chega a uma causa específica. Entre os achados mais frequentes, estão:

• Esclerose mesial temporal: uma cicatriz ou alteração estrutural no hipocampo, região relacionada à memória e frequentemente envolvida nas crises focais.

• Malformações do desenvolvimento cortical: áreas do córtex cerebral que se formaram de maneira diferente ainda durante a gestação.

• Sequelas de AVC: cicatrizes que permanecem no tecido cerebral depois de um acidente vascular cerebral.

• Sequelas de trauma ou infecção: lesões decorrentes de traumatismos cranianos ou de infecções do sistema nervoso central, como as encefalites.

• Tumores cerebrais: lesões que, dependendo da localização, podem gerar atividade elétrica anormal ao seu redor.

• Causas genéticas: alterações genéticas que predispõem às crises, muitas vezes identificadas por meio de exames específicos.

Em uma parte dos casos, mesmo com toda a investigação disponível, não conseguimos apontar uma causa estrutural ou genética definida — o que não impede que outras estratégias de tratamento sejam consideradas.

Como é feito o diagnóstico e a avaliação pré-cirúrgica

Quando as crises persistem apesar do uso adequado de dois medicamentos, o passo seguinte costuma ser uma avaliação mais aprofundada, com dois objetivos principais: confirmar que estamos, de fato, diante de uma epilepsia refratária e, quando fizer sentido, tentar localizar com precisão o ponto do cérebro onde as crises começam — o chamado foco epiléptico.

Essa investigação costuma reunir mais de um exame, e cada um contribui com uma peça do quebra-cabeça:

• Vídeo-EEG (monitorização): internação, geralmente em ambiente hospitalar, com registro simultâneo de vídeo e eletroencefalograma por alguns dias, para captar as crises e entender como elas começam e se espalham.

• Ressonância magnética com protocolo de epilepsia: exame de imagem com cortes e sequências específicas, capaz de identificar alterações estruturais muitas vezes não visíveis em uma ressonância comum.

• Exames complementares: como o PET e o SPECT, que avaliam o metabolismo e o fluxo sanguíneo cerebral, além da avaliação neuropsicológica, que investiga funções como memória, linguagem e atenção.

• Eletrodos intracranianos: em casos selecionados, quando os exames anteriores não são suficientes para localizar o foco com segurança, pode ser necessário implantar eletrodos diretamente no cérebro, de forma temporária, para mapear a origem das crises com mais precisão.

Essa etapa é conduzida por uma equipe multidisciplinar — neurologista especialista em epilepsia, neurocirurgião, neurofisiologista e neuropsicólogo, entre outros — e é o conjunto dos resultados que orienta, com mais segurança, qual a melhor conduta para cada pessoa.

Tratamentos

Revisão e ajuste dos medicamentos

Antes de qualquer outra conduta, é sempre importante revisar o diagnóstico, o tipo de epilepsia e o esquema de medicamentos já utilizado. Às vezes, ajustes de dose, mudança de combinação ou a investigação de fatores que pioram as crises — como privação de sono, uso irregular da medicação ou interações entre remédios — ainda trazem alguma melhora.

Mas, por definição, na epilepsia refratária dois esquemas de medicamentos adequados e bem tolerados já foram tentados sem sucesso. Isso não significa abandonar o tratamento medicamentoso, mas sim reconhecer que a chance de um novo remédio, isoladamente, controlar totalmente as crises tende a ser menor — e é esse cenário que justifica avaliar outras frentes de tratamento, incluindo as opções cirúrgicas e de neuromodulação descritas a seguir.

Cirurgia de epilepsia

Quando a investigação consegue localizar com boa precisão o foco das crises, e essa região está em uma área do cérebro considerada segura para abordagem, a cirurgia de epilepsia pode ser uma opção. De forma geral, o objetivo é retirar ou desconectar essa área específica, interrompendo a origem das crises.

Em casos bem selecionados — quando há um foco único, bem delimitado, localizado fora de regiões relacionadas a funções essenciais, como fala ou movimento —, a cirurgia pode levar a um controle completo das crises ou a uma redução bastante significativa. Os resultados variam de pessoa para pessoa, e a indicação só é feita depois de toda a avaliação pré-cirúrgica descrita anteriormente.

Ablação a laser (minimamente invasiva)

Para alguns focos bem definidos, existe ainda a possibilidade de tratamento por ablação a laser, uma técnica minimamente invasiva também chamada de termoablação a laser. Em vez de uma abordagem cirúrgica mais ampla, utiliza-se calor, gerado por uma fonte de laser, para tratar de forma bastante localizada a área responsável pelas crises, geralmente com recuperação mais rápida. Nem todo caso é elegível para essa técnica: ela depende, principalmente, da localização e das características do foco identificado durante a investigação.

Neuromodulação

Nem toda pessoa com epilepsia refratária é candidata à retirada do foco — seja porque as crises começam em mais de uma região do cérebro, seja porque a área envolvida está muito próxima de funções importantes, como fala, movimento ou memória. Para esses casos, existe um grupo de tratamentos chamado de neuromodulação, que consiste em estimular partes do sistema nervoso na tentativa de reduzir a frequência e a intensidade das crises.

Entre as opções disponíveis, dependendo do caso, estão a estimulação do nervo vago (VNS), a estimulação cerebral profunda — o DBS — do núcleo anterior do tálamo, uma das áreas a que mais me dedico, e a neuroestimulação responsiva (RNS), que monitora a atividade elétrica cerebral e emite estímulos na tentativa de interromper a crise logo no início.

É importante manter uma expectativa realista sobre a neuromodulação: de forma geral, essas técnicas costumam reduzir a frequência e a intensidade das crises, mas geralmente não “curam” a epilepsia. A indicação de cada uma delas é individualizada, considerando o tipo de epilepsia, os focos identificados durante a investigação e as características de cada pessoa.

Quando procurar um neurocirurgião ou um centro de epilepsia

Uma das mensagens mais importantes que gostaria de deixar aqui é sobre o momento certo de buscar uma avaliação especializada. Quando duas medicações bem escolhidas e bem utilizadas não conseguem controlar as crises, já vale a pena procurar um neurologista especialista em epilepsia ou um centro de referência — não é preciso esperar anos para ver se “o próximo remédio” vai funcionar.

Isso acontece porque, quanto antes a investigação é iniciada, mais opções costumam estar disponíveis. Crises repetidas ao longo do tempo podem afetar a memória, o aprendizado, a segurança no dia a dia e a qualidade de vida como um todo. Buscar uma avaliação especializada não significa que a cirurgia será indicada — significa, antes de tudo, entender com clareza qual é o cenário e quais caminhos fazem sentido para aquele caso específico.

Dúvidas frequentes

Epilepsia refratária tem cura?

Não é correto falar em cura garantida. O objetivo dos tratamentos — sejam eles medicamentosos, cirúrgicos ou de neuromodulação — costuma ser reduzir de forma significativa a frequência e a intensidade das crises. Em casos selecionados de cirurgia de epilepsia, é possível alcançar um controle completo das crises por longos períodos, mas essa possibilidade só pode ser avaliada depois de uma investigação individual e completa.

A cirurgia de epilepsia é segura? Vou ficar com sequela?

Como qualquer cirurgia, existem riscos, que são discutidos individualmente antes de qualquer decisão. Por isso a avaliação pré-cirúrgica é tão detalhada: ela existe justamente para identificar, com a maior precisão possível, se a região das crises pode ser tratada com segurança, sem comprometer funções importantes, como fala, movimento ou memória. Cada caso tem um perfil de risco próprio, que deve ser conversado abertamente entre a equipe médica, o paciente e a família antes de qualquer indicação.

Toda pessoa com epilepsia refratária pode operar?

Não. A cirurgia só é indicada quando a investigação consegue localizar um foco bem definido, em uma área considerada segura para abordagem. Quando isso não é possível — por exemplo, quando há múltiplos focos ou quando a região está muito próxima de funções essenciais —, outras estratégias, como a neuromodulação, costumam ser consideradas.

O DBS serve para epilepsia?

Sim, em casos selecionados. A estimulação cerebral profunda do núcleo anterior do tálamo é uma das opções de neuromodulação para epilepsia refratária, especialmente para quem não é candidato à retirada do foco. Assim como as demais opções de neuromodulação, o DBS costuma reduzir a frequência e a intensidade das crises, e a indicação depende sempre de uma avaliação individualizada.