Imagine a cena. Você está num ônibus, no trabalho ou numa festa de família, e alguém ao seu lado de repente perde a consciência, cai e começa a tremer. O coração dispara. Vem aquela vontade de fazer algo, qualquer coisa. E aí surge a dúvida que tantas pessoas carregam: “Será que eu coloco algo na boca dela? Será que ela vai engolir a língua?”.

Esse momento de pânico nasce, quase sempre, da falta de informação. A epilepsia é uma das condições neurológicas mais comuns do mundo e, mesmo assim, ainda está cercada de medos antigos, histórias mal contadas e preconceitos que machucam quem convive com ela. Por isso, vamos conversar com calma sobre os principais mitos e verdades sobre a epilepsia. Saber o que é real e o que é boato protege a pessoa que tem crises, acolhe quem está ao redor e, em alguns casos, pode até salvar uma vida.

Antes de tudo: o que é, afinal, a epilepsia?

Pense no cérebro como uma grande central elétrica. O tempo todo, bilhões de neurônios (as células do cérebro) trocam sinais entre si por meio de pequenos impulsos elétricos, de forma organizada e silenciosa. É assim que você pensa, se mexe, sente e lembra das coisas.

A epilepsia acontece quando, de vez em quando, um grupo de neurônios dispara ao mesmo tempo, de maneira desorganizada, como um curto-circuito momentâneo nessa rede elétrica. Esse “excesso de sinal” é o que chamamos de crise epiléptica. Quando uma pessoa tem tendência a repetir essas crises, falamos em epilepsia.

É importante guardar uma ideia: a epilepsia não é uma única doença, e sim uma condição com muitas faces. As crises podem ter causas diferentes e formas diferentes de aparecer. E, na grande maioria dos casos, com o acompanhamento certo, a vida segue normal. Vamos agora aos mitos, um por um.

Mito 1: “Epilepsia é contagiosa”

Esse é talvez o mito mais antigo e injusto de todos. Vamos direto ao ponto: epilepsia não é contagiosa. Você não “pega” epilepsia de ninguém.

Não se transmite por aperto de mão, por um abraço, por compartilhar o mesmo copo, por respirar o mesmo ar ou por estar perto de alguém durante uma crise. A epilepsia tem a ver com o funcionamento elétrico do cérebro daquela pessoa, não com um germe que passa de um para o outro.

Esse boato, infelizmente, gera um sofrimento enorme. Crianças deixam de ser convidadas para brincar, adultos são afastados no trabalho, pessoas evitam ajudar durante uma crise por medo de “se contaminar”. Nada disso tem fundamento. Ajudar alguém durante uma crise é seguro para você e pode fazer toda a diferença para a outra pessoa.

Mito 2: “Na crise, deve-se colocar algo na boca ou segurar a língua”

Este é o mito mais perigoso da lista, e por isso vamos dar atenção especial a ele. A crença de que a pessoa pode “engolir a língua” e que, por isso, alguém precisa enfiar uma colher, um pano ou os próprios dedos na boca dela é falsa e arriscada.

Ninguém engole a língua. É anatomicamente impossível. A língua é presa na parte de baixo da boca e não tem como ser engolida.

Pior: colocar objetos na boca de alguém em crise pode quebrar dentes, machucar a boca, causar engasgo ou ferir gravemente a mão de quem tenta ajudar. A pessoa em crise contrai os músculos com força e não tem controle sobre isso. Então, por favor, guarde para sempre: nunca coloque nada na boca de quem está tendo uma crise.

Então o que se deve fazer numa crise?

Aqui está a parte que vale a pena ler com atenção e até compartilhar com a família. Saber o que fazer durante uma crise de epilepsia é simples e ao alcance de qualquer pessoa. O passo a passo é este:

• Mantenha a calma. A maioria das crises dura poucos minutos e termina sozinha. Sua tranquilidade ajuda a pessoa e a quem está ao redor.
• Proteja a cabeça. Coloque algo macio embaixo da cabeça da pessoa, como uma blusa dobrada, uma almofada ou até sua mochila. Isso evita batidas no chão.
• Afaste objetos próximos. Tire do caminho cadeiras, mesas, objetos pontudos ou qualquer coisa que possa machucar durante os movimentos.
• Vire a pessoa de lado (a chamada posição de recuperação), quando for possível fazer isso com segurança. Deitada de lado, a saliva escorre para fora e fica mais fácil respirar.
• Não segure nem contenha os movimentos. Não tente prender braços e pernas. Você não vai interromper a crise assim, e ainda pode machucar a pessoa ou a si mesmo.
• Não coloque nada na boca. Repetimos de propósito, porque é o erro mais comum.
• Cronometre a crise. Olhe a hora ou o relógio do celular. Saber quanto tempo durou é uma informação valiosa para os médicos.
• Fique até a pessoa se recuperar. Depois da crise, é comum a pessoa ficar confusa, sonolenta ou sem entender o que aconteceu. Fale com calma, explique onde ela está e ofereça apoio até ela se reorientar.

Repare como nada disso é heroico ou complicado. É só presença, calma e bom senso. Muitas vezes, a melhor ajuda é simplesmente proteger a pessoa de se machucar e esperar a crise passar ao lado dela.

Mito 3: “Epilepsia é doença mental ou deficiência intelectual”

Outro engano muito comum. A epilepsia é uma condição neurológica, ou seja, ligada ao funcionamento elétrico do cérebro. Ela não é uma doença mental, não é “loucura” e não é, por si só, uma deficiência intelectual.

A grande maioria das pessoas com epilepsia tem inteligência dentro da média, estuda, trabalha, cria filhos e leva uma vida como a de qualquer outra pessoa. Entre as crises, o cérebro funciona normalmente.

É verdade que algumas pessoas têm epilepsia associada a outras condições neurológicas, e cada caso é único. Mas misturar tudo e tratar quem tem epilepsia como incapaz é um preconceito sem base. A condição diz respeito a crises ocasionais, não define a capacidade, a personalidade ou o valor de ninguém.

Mito 4: “Quem tem epilepsia não pode trabalhar, estudar, praticar esportes, ter filhos ou dirigir”

Esse mito rouba sonhos sem necessidade. A verdade é animadora: com tratamento adequado e crises controladas, a vida de uma pessoa com epilepsia pode ser plena em praticamente todas as áreas.

Vamos por partes, porque cada tema tem suas particularidades:

• Trabalho e estudo. A imensa maioria das profissões e dos cursos está aberta a quem tem epilepsia. Crises controladas costumam não atrapalhar o desempenho. Algumas atividades de altíssimo risco podem exigir avaliação individual, mas isso é a exceção, não a regra.
• Esportes. Praticar exercício faz bem e é incentivado. Atividades em terra, como caminhada, corrida, musculação e a maioria dos esportes, são, em geral, seguras. Em situações como natação, mergulho ou escalada, vale conversar com seu médico e tomar precauções simples, como nunca nadar sozinho.
• Ter filhos. Muitas mulheres com epilepsia engravidam e têm bebês saudáveis. O segredo é planejar a gestação junto com a equipe médica, ajustando o tratamento com antecedência. Por isso, mulheres em idade fértil devem sempre conversar com o médico antes de engravidar.
• Dirigir. Este ponto tem regras específicas e elas existem para proteger a todos. De modo geral, a pessoa precisa estar há um período determinado sem crises e com avaliação médica favorável para poder dirigir. Essas exigências variam conforme a legislação de trânsito vigente, então o caminho certo é seguir as orientações do seu médico e das autoridades de trânsito, sem decidir por conta própria.

Ou seja: epilepsia não é sinônimo de uma vida pela metade. É uma condição que pede alguns cuidados, como tantas outras, e não um muro que fecha todas as portas.

Mito 5: “Toda crise é aquela com queda e tremores no corpo todo”

Quando se fala em crise de epilepsia, quase todo mundo imagina a mesma cena: a pessoa que cai e treme dos pés à cabeça. Essa é, de fato, um tipo de crise. Mas está longe de ser a única.

Existem vários tipos de crise de epilepsia, e muitos deles passam despercebidos justamente por serem discretos. Conhecer essa variedade ajuda a entender, por exemplo, por que uma criança que “vivia no mundo da lua” na escola pode, na verdade, estar tendo crises sem ninguém perceber.

Veja alguns exemplos para filtrar a ideia:

• Crises de ausência. A pessoa, muitas vezes uma criança, fica por alguns segundos com o olhar parado, como se tivesse “desligado”. Não cai, não treme. Apenas se ausenta por instantes e depois volta ao normal, sem lembrar do episódio.
• Crises focais com sintomas sutis. Aqui, só uma parte do cérebro está envolvida. A pessoa pode sentir um cheiro estranho, uma sensação esquisita no estômago, um formigamento, um movimento repetitivo da mão ou um momento de confusão. Pode permanecer consciente o tempo todo.
• Crises com queda e movimentos no corpo todo. É a forma mais conhecida, em que a pessoa perde a consciência, fica rígida e depois apresenta movimentos ritmados. É a imagem clássica, mas, como você viu, apenas uma entre várias.

Entender que a crise tem muitas formas é importante por um motivo prático: ajuda a procurar avaliação médica diante de sinais que, à primeira vista, parecem bobagem. Nem sempre a crise é dramática. Às vezes, ela é silenciosa.

Mito 6: “Epilepsia não tem tratamento”

Talvez este seja o mito que mais tira a esperança das pessoas, e é justamente um dos mais falsos. A epilepsia, na maioria das vezes, tem tratamento e tem controle.

Com o uso correto das medicações, boa parte das pessoas com epilepsia consegue ficar sem crises ou com crises muito menos frequentes, levando uma vida normal. O remédio age ajudando o cérebro a manter sua atividade elétrica mais estável, reduzindo aqueles “curtos-circuitos” de que falamos no começo.

Para que o tratamento funcione, alguns cuidados fazem diferença: tomar a medicação nos horários certos, não interromper por conta própria, dormir bem e manter o acompanhamento médico em dia. Parar o remédio de repente, por achar que “já está curado”, é um dos motivos mais comuns de volta das crises.

E quando os remédios não bastam?

Existe um grupo de pessoas em que as crises continuam mesmo com o uso adequado das medicações. Quando isso acontece, falamos em epilepsia refratária ou de difícil controle. Importante: isso não quer dizer que não há mais nada a fazer.

Para esses casos, a medicina dispõe de outras opções, que sempre são avaliadas individualmente por uma equipe especializada. Entre elas estão:

• Cirurgia. Em pessoas selecionadas, quando as crises vêm de uma área específica e bem localizada do cérebro, a cirurgia pode ser uma possibilidade a ser estudada. Cada caso passa por uma investigação cuidadosa antes de qualquer decisão.
• Estimulador do nervo vago (VNS). É um pequeno aparelho, colocado por meio de um procedimento, que envia estímulos elétricos suaves e regulares ao cérebro através de um nervo do pescoço (o nervo vago). A ideia é ajudar a reduzir a frequência e a intensidade das crises ao longo do tempo.

Não existe uma única resposta que sirva para todos. O ponto que queremos deixar claro é que opções existem, e que a decisão sempre nasce de uma conversa entre a pessoa, a família e a equipe médica, considerando o caso individual.

Quando chamar o socorro durante uma crise

A maioria das crises termina sozinha em poucos minutos e não exige correr para o hospital. Ainda assim, é fundamental saber reconhecer as situações em que você deve, sim, chamar ajuda médica de emergência. Memorize estes sinais:

• A crise dura mais de 5 minutos.
• A pessoa tem crises seguidas, uma atrás da outra, sem recuperar a consciência entre elas.
• É a primeira crise da vida daquela pessoa.
• A crise acontece em uma gestante.
• A pessoa sofreu uma lesão grave durante a crise (por exemplo, uma batida forte na cabeça).
• A pessoa apresenta dificuldade para respirar ou não volta a respirar normalmente depois da crise.

Diante de qualquer um desses sinais, acione o serviço de emergência. Na dúvida, é sempre melhor pedir ajuda. Ninguém espera que você seja médico no meio da rua; espera-se apenas que você saiba quando o caso vai além do comum.

Combatendo o estigma: o cuidado que vem das palavras

Você deve ter reparado que, ao longo de todo o texto, falamos em “pessoa com epilepsia”, e nunca em “epiléptico”. Isso não é detalhe. A epilepsia é uma condição que a pessoa tem, não o que ela é. Ela é, antes de tudo, gente: filho, mãe, colega, amigo.

Pequenas mudanças de linguagem e de atitude derrubam preconceitos antigos. Quando você não trata a crise como algo vergonhoso, quando explica para as crianças que aquilo não pega, quando oferece ajuda em vez de afastamento, você faz parte de algo importante: transformar o medo em acolhimento.

A informação correta é a melhor aliada de quem convive com a epilepsia. E, agora, essa informação também é sua.

Falando em tratamento: quando as crises não são controladas com os remédios — a chamada epilepsia refratária — existem outros caminhos. Veja, por exemplo, como o estimulador do nervo vago (VNS) pode ajudar na epilepsia refratária. E, para uma visão geral confiável da condição, vale conhecer mais sobre a epilepsia.

Perguntas frequentes

Epilepsia tem cura?
Cada caso é diferente, e não se deve prometer cura a ninguém. O que se pode dizer com segurança é que a maioria das pessoas com epilepsia consegue controlar as crises com tratamento, levando uma vida normal. O acompanhamento médico é o caminho para entender o que é possível no seu caso.

Uma única crise já significa que tenho epilepsia?
Não necessariamente. Uma crise isolada pode ter várias causas e nem sempre se repete. O diagnóstico de epilepsia é feito pelo médico, que avalia o histórico, faz exames e analisa o conjunto. Por isso, diante da primeira crise da vida, é importante procurar avaliação médica.

Posso tocar na pessoa durante a crise?
Sim, e em muitos momentos é exatamente o que você deve fazer: colocar algo macio sob a cabeça, afastar objetos e virá-la de lado com cuidado. O que você não deve fazer é conter os movimentos à força nem colocar qualquer coisa na boca dela.

Como sei se a crise é grave e preciso chamar ajuda?
Chame o serviço de emergência se a crise passar de 5 minutos, se houver crises seguidas sem a pessoa recuperar a consciência, se for a primeira crise da vida, se for uma gestante, se houver lesão grave ou dificuldade para respirar. Na dúvida, peça ajuda.

Crianças com epilepsia podem ter uma vida normal na escola?
Em geral, sim. A maioria estuda e brinca normalmente. O importante é informar a escola sobre a condição e o que fazer em caso de crise, manter o tratamento em dia e tratar a criança com naturalidade, sem isolamento nem rótulos.

Conviver com a epilepsia, ou cuidar de alguém que tem crises, pode parecer assustador no começo. Mas, como você viu, boa parte desse medo se dissolve quando a informação chega. A epilepsia não é contagiosa, não define a inteligência de ninguém, não fecha as portas da vida e, na maioria das vezes, tem como ser controlada. E, no momento mais delicado, o de uma crise, você agora sabe o essencial: manter a calma, proteger, virar de lado, cronometrar e nunca colocar nada na boca. Se ainda restam dúvidas sobre o seu caso ou o de quem você ama, leve essas perguntas ao seu médico, com tranquilidade. Caminhar bem informado já é metade do caminho.

Conte conosco.

Dr. Rafael C. L. Maia
Médico Neurocirurgião
CRM-CE 14014
RQE 9200

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